Quand ton cerveau t’emprisonne

Maladie mentale
Quand ton cerveau t’emprisonne
Annie Mathieu, Dossier Santé mentale

Tous les midis, Jan s’installe avec ses collègues de travail pour partager son repas. La pause permise est d’une heure mais il ne reste jamais plus de 10 minutes. Calmement, il quitte la table pour passer au dessert : une cigarette qu’il fume seul, à l’extérieur. Âgé de 37 ans, Jan apparaît timide, voire un peu renfermé. Quand on le côtoie régulièrement, on se dit qu’il est tout simplement solitaire. Le diagnostic des psychiatres est plus tranché: il est schizophrène et maniacodépressif.

Il tient à discuter chez lui, dans son appartement de la Petite Italie à Montréal. Une fois la porte de son 4 et demi franchie, son univers s’ouvre, comme s’il lui était plus facile, entre ses quatre murs, de tenter d’expliquer l’inexplicable: les caprices d’un cerveau qui ne roule pas comme celui de tout le monde.

Signes peu visibles

Il ne ménage pas les détails, prêt à démystifier la maladie avec laquelle il cohabite depuis 19 ans. Les préjugés, le manque d’infrastructures dans les hôpitaux et l’image véhiculée dans les médias l’agacent. Chez Jan (nom fictif), les signes sont peu visibles, si ce n’est, comme il l’affirme moqueur, qu’il ne socialise pas à la vitesse de l’éclair. Il tremble aussi un peu des mains, effet secondaire d’un des six médicaments qu’il doit prendre quotidiennement. On est loin du malade mental qu’on imagine et pourtant le cas de Jan est grave.

«Je suis diagnostiqué schizo-affectif», affirme-t-il sur le ton de celui qui annonce qu’il a attrapé un rhume. L’effet est voulu. «Pour beaucoup de gens, cette étiquette est honteuse. Ils n’ont pas réalisé que cette maladie en est une comme les autres, comme le diabète. Un point c’est tout.»

«Je suis schizophrène et bipolaire», élabore-t-il. Patiemment, il poursuit son explication : «Il existe plus de 250 variantes de la schizophrénie selon le Diagnostic and Statistical Manual (DSM)», le livre de référence pour les troubles mentaux. Il précise : «Mon cas est très grave». Surtout que sa maladie est jumelée avec des troubles bipolaires, ou maniacodépressifs, d’après l’ancienne terminologie.

Les schizophrènes sont généralement isolés et vivent des périodes hors de la réalité, qui à leur apogée, sont appelées psychoses. La solitude extrême est aussi un mal commun chez les schizophrènes. Deux chats adorables, Pouêt et Rigatoni, comblent une partie de la solitude de Jan. Mais les félins ne sortent pas au cinéma ni ne partagent sa vie comme une amoureuse.

«Physiquement, il y a aussi des différences, poursuit Jan. Par exemple, mes yeux ont parfois un comportement anarchique. Je ressens aussi moins les différences de température. C’est pourquoi il y a beaucoup d’itinérants malades qui semblent bien supporter le froid», explique-t-il.

Parenthèse qui le laisse sceptique quant à la désinstitutionalisation des gens atteints de maladie mentale. «Beaucoup se sont retrouvés dans la rue. Ils n’avaient pas, comme moi, de famille pour les soutenir. Ces derniers ne prennent pas la médication requise, ce qui les rend instables. Ceci ne contribue évidemment pas à enrayer les tabous vis-à-vis ces maladies», explique-t-il.

Quant à la bipolarité, cette maladie est caractérisée par des sautes d’humeur, de longues périodes de «down», de déprimes intenses suivies de longues périodes de «high» où on se sent invincible. «On peut même penser avoir énormément d’argent et dépenser de grosses sommes au-dessus de nos moyens réels», illustre-t-il.

Pour Jan, tout a commencé à l’âge de 17 ans. Une grève étudiante au cégep l’oblige à rattraper le retard accumulé. Le stress monte pour le jeune homme qui étudie en sciences pures. Plutôt que sur les bancs d’école, il termine sa session dans un lit d’hôpital. Il y restera six mois, le temps de se remettre de sa première psychose majeure. «J’ai pété un câble, explique calmement Jan. Je croyais avoir des pouvoirs paranormaux…Quand je marchais à l’extérieur de l’hôpital, je pensais que j’étais radioactif!», se rappelle-t-il, entre deux bouffées de cigarette.

Mentalement, l’expérience est épuisante, comme si le cerveau venait de courir un très long marathon. «En sortant de l’hôpital, je n’étais même pas capable de me faire cuire un œuf », poursuit-il. Il est maintenant contraint à prendre quotidiennement des médicaments pour stabiliser son état. «Tu vois ton avenir qui passe tout droit devant toi», explique-t-il, toujours impassible. « Les psychiatres ne te le disent pas directement mais te font comprendre que tu pourras pas faire n’importe quel métier», se rappelle-t-il. L’université est exclue. C’est cette nouvelle réalité qui est la pilule la plus dure à avaler.

Vivre comme tout le monde

Au salon, son diplôme de technicien en informatique sert de décoration sur des murs peu garnis. Il a fallu 8 ans à Jan pour terminer sa scolarité; son rythme de croisière a été ralenti par 4 hospitalisations, 2 psychoses et 3 cours par session. Ses professeurs n’ont jamais été mis au courant et Jan n’aura eu droit à aucun service spécialisé : la maladie mentale n’est pas considérée comme un handicap au même titre que la cécité.

Son diplôme, il en est fier. Il fait partie des 40% de gens atteints de maladie mentale qui ont la capacité de travailler. Pourtant, il n’exerce pas un métier au mieux de ses compétences et de ses capacités intellectuelles. Sa technique en informatique n’est d’aucune utilité dans l’exécution de ses tâches quotidiennes. «L’informatique, ce n’était pas pour moi», explique-t-il, résigné à n’être bon qu’en théorie. Son travail actuel –il est commis de bureau– est routinier et exempt de tout stress. Cela lui convient mieux et correspond aux limites qu’il a appris à se fixer.

Difficile de croire en discutant avec Jan qu’il éprouve des problèmes qui l’empêchent de fonctionner normalement. Il explique avoir du mal à garder son appartement en ordre. Une femme de ménage payée en partie par le gouvernement l’aide à le garder propre. Après hésitations, il tente une explication peu convaincante : «Si tu es mélangé dans ta tête, c’est dur de faire du ménage.» Puis, voyant la réaction de son interlocuteur, il réessaie : «N’oublie pas que c’est le cerveau qui est affecté». L’argument est de taille, à la hauteur d’un homme qui a consacré beaucoup d’énergie à apprivoiser son handicap.

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10 Réponses

  1. Merci Jan de partager cette belle histoire. Une histoire de courage, conté avec calme. Un récit qui nous permet de mieux comprendre mais aussi de se questionner.

    Tu mentionnes que tu as eu la chance d’avoir une famille pour te soutenir et que tu réussis à avoir un emploi qui te convient. Mais plusieurs se retrouvent à la rue. Quelle est la responsabilité du gouvernement dans tout cela?

  2. Le gouvernement avait promis aux organismes communautaires après la désinstitunalisation et le virage ambulatoire de leurs distribuer les budjets qu’ils avaient coupés en psychiatrie. Cela n’a pas eu lieu et je peux vous dire que les o.s.b.l. en santé mentale sont très déçus de cela pour en avoir discuté avec eux.

    Le résultat est qu’une bonne partie des malades mentaux n’ont pas d’appartements supervisés ni de foyer de groupes ce qui fait qu’ils vivent dans une extrême pauvreté (j’en connais qui ne peuvent même pas se payer le téléphone!) et qu’ils n’y a souvent que leur famille pour veiller sur eux. Donc c’est sûr que le gouvernement a une responsabilité puisque les budjets n’ont pas suivis. Ces argents sont se donc retrouvées ailleurs dans le système de santé, les malades mentaux n’étant pas un groupe de lobby important face aux autres départements de santé qui sont eux beaucoup mieux traités eux…

  3. Tu soulèves un point important.

    Le gouvernement se sert des groupes communautaires comme « cheap labor » pour faire son travail. Il désinstitutionnalise, promet des budgets, mais ne fait rien après.

  4. C’est ce que tu dis est bien vrai: « les malades mentaux n’étant pas un groupe de lobby important face aux autres départements de santé qui sont eux beaucoup mieux traités. »

    Tout fonctionne sur le poids de notre lobby. Le nombre de vote que nous représentons.

  5. Richard

    Cela n’a pas juste rapport au nombre de vote… C’est quand même rare de voir des gens affirmer dans les médias qu’ils sont schizophrènes et qu’ils vous parlent de la vétusté des locaux par exemple…

    C’est la même chose pour les autistiques ce sont les parents qui se battent pour que leurs enfants aient des services spécialisés. Je vous rapppelle que les schizophrènes représentent 1% de la population et on en parle rarement dans les médias…

  6. Il y a un circle. On quitte l’hopital. On prend les medicaments. Tous va bien. On quitte les medicaments. On a des problemes. On arrive a l’hopital encore et les medicaments viennent encore. Tous commence d’aller bien encore. Le medicin decide que les medicaments guerissent. On quitte l’hopital encore.

    C’est tres simple, n’est-ce pas?

  7. Il y a des médicaments qui permettent de stabiliser l’humeur que l’on doit conserver à vie. Il y a d’autres médicaments qui ne sont que temporaires, le temps de nous soutenir pendant que nous faisons une démarche pour retrouver notre équilibre. Il est important de connaître la différence de ces deux genres de médicaments.

    Il ne faut pas oublier aussi que les médicaments qui nous sont donné temporairement ont souvent un effet qui diminue avec le temps. Le corps s’habitue à ce que nous lui donnons.

    Pour les médicaments que nous devons prendre à vie pour régulariser l’humeur et l’équilibre du cerveau, il ne faut pas oublier de les faire réajuster avec les années. Selon notre poids et d’autres facteurs nous pouvons avoir besoin de changer le dosage.

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