Vivre avec l’autisme

Vivre avec l’autisme

Isabelle Binggeli, Volume 16, no. 4, Avril-Mai 2008

«Pour la première fois, nous envisageons des vacances d’été, tous ensemble!», lance avec enthousiasme Hélène Picard, une jeune mère de 33 ans. Elle et son conjoint Maxime sont devenus des experts dans l’organisation de la routine quotidienne et des projets familiaux. Les déplacements et les activités de leurs 2 garçons sont rigoureusement planifiés, le moindre détail pensé et corrigé si nécessaire. Zélés, direz-vous? Non, ils sont simplement les parents de Zachary et Cédric, diagnostiqués autistes alors qu’ils étaient âgés respectivement de 4 ans et 19 mois.

Le cadet, Cédric, est depuis sa naissance un enfant à la santé fragile. En plus de ses problèmes d’alimentation, il présente également des signes de retard du développement, ne réagissant toujours pas à l’appel de son nom à l’âge de 7 mois. «Nous croyions qu’il était un petit peu plus farouche, plus difficile à apprivoiser», raconte sa mère en évoquant ses souvenirs. «Nous ne comprenions pas ses réactions; le moindre mouvement, bruit ou lumière pouvait déclencher chez lui une crise.» L’autisme est diagnostiqué rapidement chez le jeune Cédric et ses parents lui accordent encore plus d’attention. Bien malgré eux, le grand frère Zachary passe parfois inaperçu.

Ce dernier est un garçon extrêmement intelligent, qui sait compter et reconnaître toutes les couleurs en anglais et en français à l’âge de 2 ans. «Zachary avait et a toujours un énorme potentiel, il nous surprend constamment», souligne fièrement Hélène, «mais nos échanges avec lui pouvaient s’avérer laborieux. Nous le sentions souvent bien loin dans son propre univers, dans sa petite bulle.»  En effet, alors que les parents décident d’inscrire leurs 2 fils dans un centre de la petite enfance, les éducateurs mentionnent le manque d’interaction entre eux et l’aîné. Son comportement indique des traits anxieux, un déficit de l’attention et des problèmes de communication.

Un deuxième constat frappe de nouveau: Zachary est également autiste, mais autiste de haut niveau. Dans son cas, cela se traduit par de grandes capacités d’apprentissage mais des aptitudes sociales jugées déficientes. La jeune mère de famille confie l’avoir pressenti: «Après le diagnostic de Cédric, nous avons suivi plusieurs formations sur les troubles envahissants du développement, nous sommes devenus membres de la Société de l’autisme de Lanaudière et avons énormément lu sur le sujet. Dès qu’on a formulé des doutes sur le comportement de Zachary, je savais bien vers quoi on se dirigeait.

Réorganiser sa vie avec un enfant autiste

Ce deuxième contrecoup ébranle la famille ainsi que les proches. C’est Hélène qui réagit le plus violemment. Heureusement, son conjoint sait la rassurer, lui rappelant que leurs garçons sont toujours les mêmes malgré une situation difficile à accepter. «Les mères sont généralement plus émotives au début, mais elles se ressaisissent rapidement. Les pères deviennent les piliers sur qui s’appuyer», raconte-elle calmement. «Mais les hommes n’ont-ils pas leurs moments de peine et de détresse? «Mais si, les étapes de la vie telles que vécues normalement par les enfants les touchent davantage. C’est un pincement au cœur pour eux de voir un gamin enfourcher aisément la bicyclette, ou encore entendre un ami raconter sa fin de semaine à la pêche avec son fils. Pourtant, rien n’est impossible, ce sont les délais qui sont plus longs.» Dans ces moments délicats, c’est Hélène qui, à son tour, console Maxime et demeure forte pour sa famille.

Pour eux, la vie continue malgré une totale réorganisation de l’environnement familial. Tout est adapté aux besoins des 2 garçons, des séquences dessinées sur les murs rappelant l’ABC d’une toilette et du brossage des dents jusqu’aux armoires de cuisine barrées et serrures disposées en hauteur. La maman, qui reste à la maison, organise le déroulement des journées et veille à ce que ses enfants ne manquent de rien. Elle en a vu de toutes les couleurs. «Chez nous, négliger un minime détail peut déclencher une aventure complètement folle!» s’esclaffe-t-elle. «Tenez, cela fait plusieurs années que le tube de pâte dentifrice est posé sur le comptoir sans que personne ne lui prête attention. Mais voilà qu’un beau jour, Cédric décide de l’engloutir en entier!»

Si Hélène sourit beaucoup et semble d’un optimisme à toute épreuve, elle admet toutefois que certains instants sont pénibles: «Il arrive que, pendant des semaines, les garçons se lèvent à quatre heures du matin. Pour eux, la journée commence! On ne peut pas leur expliquer la réalité comme à d’autres enfants. Ils ne conçoivent pas le monde à notre manière. Imaginez, cela a pris quatre ans avant que Cédric ne fasse ses nuits!»

Néanmoins, avec le temps, les parents apprennent à gérer de mieux en mieux chaque situation et à anticiper les comportements et idées farfelues qui peuvent passer dans la tête de leurs fils.

L’école pour un jeune autiste

Cédric et Zachary ont maintenant 6 et 7 ans. Le temps est venu pour eux d’aller à l’école. Ils sont intégrés dans les classes régulières avec l’aide d’une intervenante qui les accompagne 8 heures par semaine. Elle les aide notamment à mieux se concentrer, répète les consignes du professeur, les rassure afin de bien suivre les directives et les calme lorsque survient une crise. Dans leurs groupes, les deux garçons retrouvent des amis qui les connaissent depuis plusieurs années et qui s’accommodent très bien de leurs différences. Certains d’entre eux les prennent même sous leurs ailes.

Selon l’éducatrice spécialisée Corinne Lepage, ce scénario n’est pas monnaie courante. «Les élèves sont généralement très peu sensibilisés à ce qui touche l’autisme ou autre trouble envahissant du développement. Ils jugent ceux qui semblent différents et font parfois des commentaires méchants à leur endroit.» Elle souligne que les limites de temps, d’énergie et de budget se font ressentir: «Les professeurs qui ont un enfant avec un problème d’apprentissage dans leur classe ne sont souvent informés qu’à la dernière minute de son intégration. Ils en ont déjà plein les bras avec la discipline. Le temps qu’ils accordent à l’élève autiste, par exemple, n’est vraiment pas suffisant. Pour cette clientèle, ajoute Corinne avec conviction, il nous faut des ressources supplémentaires!»

Elle revient tout juste d’une formation intensive sur l’autisme et paraît plus que motivée: «Il y a tellement à faire avec ces enfants, et pas seulement à l’école! Ce serait tellement pertinent de travailler de façon systémique, c’est-à-dire de faire le lien entre l’environnement scolaire et familial. Par exemple, nous pourrions transposer à la maison certaines de nos approches éducatives utilisées en classe adaptée.» Cela favoriserait ainsi l’apprentissage et surtout, rassurerait ces enfants qui, comme Zachary, deviennent anxieux face à des instructions ou à des tâches à accomplir.

Même s’il reste beaucoup de chemin à parcourir pour améliorer la compréhension entourant les personnes autistes, la jeune éducatrice insiste sur l’importance d’informer et de sensibiliser davantage la population. Même son de cloche chez Hélène qui est si fière de ses garçons. Chacune à sa manière, elles contribuent à bâtir un monde où la différence signifie l’opportunité de grandir tous ensemble.

Quelques faits sur l’autisme

L’autisme est un handicap qui altère le développement normal de la communication, comme les interactions sociales en géné- ral. Il est régulièrement associé à d’autres troubles tels que l’épilepsie, l’hyperactivité et l’oligo-phrénie (faiblesse d’esprit). C’est durant les 3 premières années de la vie que se manifeste l’autisme.

Il figure parmi les troubles envahissants du développement (TED) et affecte près de 10 personnes sur 10 000, sans consi-dérations sociales, ethniques ou raciales. Cependant, on observe qu’il touche majoritairement les garçons (quatre pour une fille), et que ses causes et symptômes varient considérablement d’un enfant à l’autre.

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Les embouteillages du téléphone cellulaire

Les embouteillages du téléphone cellulaire

(Agence Science-Presse) – Téléphoner tout en conduisant augmente-t-il les risques d’accident? En tout cas, cela augmente le risque d’embouteillages: une étude menée au moyen d’un programme de réalité virtuelle conduit le psychologue David Strayer, de l’Université de l’Utah, à conclure que ceux qui parlent au téléphone réduisent leur vitesse, en moyenne, de 3,2 kilomètres à l’heure. Et qu’ils sont 21% moins susceptibles de dépasser un véhicule lent sur une autoroute. Sur un parcours typique maison-boulot, cela peut se traduire par un allongement du temps en voiture de 5 à 10%, et sûrement pas moins d’engorgements sur le pont à l’heure de pointe…

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Navigation en eaux troubles?

Éditorial – Le cyberespace

Navigation en eaux troubles?

Raymond Viger, Volume 16, no. 4, Avril-Mai 2008

Des sites où on se moque des jeunes. Des vidéos de jeunes battus par un gang. Des histoires de pédophiles qui contactent leurs victimes par l’intermédiaire de sites Inter-net. Cyberdépendance. Rupture amoureuse parce qu’un des conjoints est «drogué» par son ordinateur…

Des histoires d’horreur, Internet et ses différents réseaux sociaux nous en ont fait vivre. Dans ce numéro, nous ne voulons pas jouer à l’autruche et faire semblant que tout est beau dans le meilleur des mondes de l’Internet. Parce que l’Internet peut nous offrir l’enfer tout comme il peut nous présenter des «success story». Cela dépend de notre façon d’utiliser l’Internet.

Je me souviendrai longtemps de la petite Marie. Déprimée, la veille du Jour de l’an. Il est minuit moins le quart. Elle lance un message dans le cyberespace. Par habitude, je patrouille plusieurs fois par jour et même de nuit sur les «cyberroutes». Une sorte de travailleur de rue pour l’Internet. Je capte le message à minuit moins dix. Marie et moi aurons plus de 60 échanges Internet dans les mois qui suivront. Aujourd’hui, elle va bien. Elle s’est sortie de sa période de crise. Que se serait-il passé si l’Internet ne nous avait pas mis en contact la veille du Jour de l’An?

Dans ce numéro, nous vous présentons quelques belles histoires. L’humoriste Martin Petit nous parle de ces expériences sur l’Internet et les changements positifs que cet outil de communication peut nous offrir. Le média citoyen Cent Papiers présente les avantages d’un nouveau type de média et de journalisme. Finalement, je présenterai les avantages démocratiques de l’Internet ainsi que le pouvoir qu’il offre aux consommateurs.

Un nouveau site Internet

Cette présentation arrive en même temps que la refonte de nos sites Internet. Un travail long et ardu. Il n’est pas encore terminé mais suffisamment avancé pour que nous commencions à vous le présenter. L’organisme le Journal de la Rue, son projet le Café-Graffiti, votre magazine Reflet de Société et les Éditions TNT se présentent comme 4 entités qui se complètent et travaillent ensemble. Pour couronner le tout, 2 blogues, celui du rédacteur en chef et celui de l’organisme viennent soutenir la présentation des sites Internet.

Cette nouvelle présentation permettra à tous de mieux naviguer et de trouver plus facilement ce qu’ils cherchent: un texte pour faire des photocopies pour animer un groupe de jeunes, des ressources, des exemples de contrats que les artistes du Café-Graffiti ont réalisé, des documentaires, une galerie, une boutique… De quoi satisfaire tout le monde.

Est-ce que le site Internet que nous vous présentons est terminé? Vraiment pas. L’Internet est un peu comme une aventure dont on ne voit plus la fin. Ce n’est que la pointe de l’iceberg. Nous avons encore de nouvelles sections, de nouveaux espaces de débats et de réflexions que nous voulons présenter. Le tout continuera de se bâtir au fil des ans.

Décrochage scolaire

Dans ce numéro, nous présentons également 2 textes que nous avons reçus de gens qui ont décroché et qui ont réussi à en faire un «success story». Notre objectif, encore une fois, n’est pas de motiver les jeunes à décrocher pour réussir leur vie. Le message qui est lancé est que même si tu as décroché, tu peux réussir ta vie et trouver ta voix.

Nous espérons que ces textes et témoignages seront stimulants pour votre continuité. N’hésitez pas à participer à nos débats de société par courrier ou directement sur notre site Internet: http://www.refletdesociete.com. Chaque texte présenté dans nos archives peut être commenté directement sur le site.

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À chaque mort, une naissance. À chaque naissance, un combat! Recueil de pensées et de poésies influencé par le béton, la rue et son vécu urbain. De jour et de nuit, la vie continue, se transforme. À travers les ombres et pénombres, elle se colore de différentes nuances de gris.

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Ça bouge!

Ça bouge!

Publié le 3 avril 2008

Bonjour à tous,

Houlala! Là est la seule onomatopée qui me vient à l’esprit en ce moment précis… Beaucoup de choses se passent présentement dans mon petit bureau de 4 mètres par 4 mètres.

D’abord, je débouche présentement des entrevues pour le prochain numéro du magazine. Lundi et mardi, je pars pour Québec. Je vais rencontrer un organisme qui oeuvre auprès des personnes atteintes de maladie mentale. Un organisme qui peine à soutenir sa cause faute de fonds. Un organisme composé d’une équipe qui affiche quelques aspects bien peu communs. Je garde le mystère!

Je compte aussi me rendre prochainement à Saint-Félix-de-Valois, dans Lanaudière. Dans ce petit coin du Québec, un gang de jeunes travaille à rendre leur lieu de vie scolaire le plus vert possible. Un projet qui demande plus que de placer des caisses de recyclage un peu partout dans l’école.

Peut-être d’autres articles viendront, je ne sais pas encore. Je vous fais signe du clavier s’il y a développement.

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Costa Rica! Ça bouge.

Des 8 stagiaires n’en reste maintenant plus que 5. Ce n’est pas ce que je souhaitais dans ce projet. Surtout pas au moment où tout semble vouloir se concrétiser. C’est par contre le choix qu’ont fait 3 d’entre elles et je le respecte.

C’est la première fois que Reflet de Société s’implique dans un tel projet. C’est la première fois de ma vie que je fais face à l’organisation d’un tel projet. Il y a eu des erreurs de commises. C’est normal, je crois. Il y en aura d’autres. Nous tirerons des conclusions de cette perte de joueuses et ne pourront que faire mieux à l’avenir.

Le projet n’est pas à l’eau. Loin de là. Il plane bien au-dessus du niveau de la mer en fait. Les contacts au Costa Rica se multiplient. Les Ticos (habitants du Costa Rica) veulent nous voir, nous rencontrer, nous parler, nous faire voir leur pays et ses gens. Je ne suis pas sur place encore pour réellement témoigner de leur accueil. Mais déjà à partir d’ici, je peux sentir une ouverture et un goût de faire découvrir. C’est bon à savoir avant de partir.

Sur ce, vivement le printemps! Et à bientôt,

Gabriel

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Extra-terrestres: votre silence est assourdissant

Extraterrestres: votre silence est assourdissant

Dossier Extraterrestre

(Agence Science-Presse) – Avons-nous regardé au mauvais endroit, au mauvais moment, de la mauvaise façon? Les chercheurs d’extraterrestres ne savent plus à quelle étoile se vouer.

Après 50 ans, toujours rien. Pas le plus petit signal amical en provenance de nos hypothétiques voisins galactiques. Et les chercheurs, qui se rencontrent cette semaine pour leur congrès annuel, se sentent en manque de créativité.

Sound of silence

Le congrès, qui a lieu à l’Université d’État de l’Arizona à Tempe, est appelé, de manière assez appropriée, «Le son du silence» (Sound of Silence).Cinquante ans, cela nous renvoie à l’époque où deux chercheurs ont, pour la première fois, utilisé délibérément leur radio-télescope pour tenter de capter quelque chose. Philip Morrison et Giuseppe Cocconi, de l’Université Cornell à Ithaca (dans l’État de New York) ont en effet réalisé que la technologie utilisée jusque-là pour capter le bruit de fond cosmique et autres émanations naturelles des étoiles et des nuages de gaz interstellaires pouvait tout aussi bien capter des émissions artificielles. Par exemple, un message ciblé, délibérément envoyé vers nous par une civilisation avancée.

Search for extra-terrestrial intelligence

Depuis ce temps, il y a toujours eu un ou des groupes pour tendre l’oreille —à l’origine, c’était vers une seule étoile bien ciblée; aujourd’hui, progrès de la technologie aidant, on peut écouter de nombreuses étoiles à la fois sur une multiplicité de fréquences en même temps. Avec des montagnes de données à analyser: c’est le coeur du projet SETI (Search for Extra-terrestrial Intelligence).

Mais rien ne fait osciller les capteurs. Aucune séquence de nombres premiers comme dans le film Contact. Pas de premier chapitre de l’Encyclopaedia Galactica. Même pas de transmission involontaire, comme un épisode de Perdus dans l’espace qui se serait perdu dans l’espace.

Extraterrestres

Et s’il était temps de transmettre nous-mêmes? «La grosse erreur de SETI a été de compter sur les extraterrestres pour faire tout le travail», résume dans le New Scientist Richard Gott, astrophysicien à l’Université Princeton (New Jersey). Peut-être qu’ils ont la même attitude que nous: «nous sommes tous là à écouter, mais personne ne parle». L’idée a d’ores et déjà généré des débats dans la communauté, certains allant jusqu’à considérer «imprudents» les astrophysiciens qui expédient des messages à l’intention des extraterrestres, peut-être hostiles qui sait…Mais ce débat n’est rien à côté de celui qui a perturbé le congrès de cette année. Est-il possible que cela fasse 50 ans que les chercheurs écoutent au mauvais endroit? Notre façon de définir ce que serait un message extraterrestre (pulsations, sur une bande étroite, etc.) est, après tout, très limitative. «Nous faisons beaucoup de suppositions sur la base d’une société humaine, contemporaine, et occidentale», admet Paul Davies, de l’Université de l’Arizona, qui suggère, lui aussi, d’être plus créatif dans «notre» approche. Plus radical encore, Paul Shuch, de l’Institut SETI, demande tout haut si des signaux extraterrestres ne seraient pas déjà là, mais confondus dans ce que nous captons du reste du cosmos.Cela voudrait dire qu’il faudrait éliminer tout ce qui ne peut être expliqué par le bruit de fond cosmique ou par des sources astrophysiques connues (pulsars, quasars, etc.). Mais ce serait un travail de titan, l’équivalent de chercher un trésor dans le Sahara en commençant à une extrémité du désert, avec une pelle. «Je ne vais pas perdre du temps à penser à des stratégies pour détecter quelque chose que, par définition, je ne peux concevoir», réplique Jill Tarter, une des chefs de file de SETI.

Allen telescope array

Combien de décennies encore, dans ce cas? L’an dernier, la première des 42 antennes du futur observatoire entièrement dédié à SETI, le Allen Telescope Array, est entrée en fonction. Les progrès de l’informatique accéléreront également le traitement des données. D’aucuns estiment que d’ici 2028, un million d’étoiles devraient avoir été scrutées. Une nouvelle échéance…

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