Bioéthique mondiale: un concept universel en théorie, à deux vitesses dans la pratique

Bioéthique mondiale: un concept universel en théorie, à deux vitesses dans la pratique

 

Benoît Lacroix

(Agence Science-Presse) – En 2005, l’Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la science et la culture (UNESCO) adoptait la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme. Afin entre autres d’encadrer les politiques internationales pour le respect de la dignité et de la vie humaine.

Le Nord et le Sud, on le sait, ne sont pas égaux. C’est le cas en matière de revenus, d’éducation, de santé… et d’éthique scientifique. Du 20 au 22 octobre derniers, Québec accueillait les 3es rencontres internationales francophones de bioéthique. Et la question du fossé Nord-Sud y était à l’ordre du jour.

«La dignité humaine est un concept universel, déclare Salwa Hamrouni, docteure en droit public de la Faculté des sciences juridiques, politiques et sociales de Tunis, en Tunisie. Elle est d’ailleurs défendue tant par les grandes religions que par les grands philosophes. Et c’est la volonté de la faire respecter qui est le point de départ de la bioéthique.»

Différentes réalités, différentes façons de concevoir la dignité

Toutefois, la bioéthique prend une couleur et un éclat différents selon qu’elle se conçoit au Nord ou au Sud. C’est que chaque société a ses particularismes, qu’ils soient culturels, sociaux ou économiques. «Les pays du Nord dépensent 2500 euros par an par personne pour la santé, comparativement à 2,5 euros pour les pays en développement», souligne Mme Hamrouni. Or, la bioéthique doit aller au-delà de ces particularismes si l’on veut l’appliquer à l’échelle planétaire.

«La bioéthique est l’affaire de tous, défend-elle, mais ce qui rapproche les individus, c’est la notion universalisante d’humanité et c’est vers cette dernière que la bioéthique doit aujourd’hui se tourner. Malheureusement, la bioéthique semble aujourd’hui accorder plus d’attention à l’individu qu’à l’humanité.» C’est, selon la chercheuse, ce qui freine le plus la mise en application des principes universels de bioéthique.

Mais peut-on respecter les principes universels de bioéthique dans les pays en développement, alors que pour plusieurs, la survie est à peine assurée?

Nouzha Guessous Idrissi est professeure et biologiste médicale à Casablanca, au Maroc, en plus d’être consultante auprès de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) en bioéthique et en droits humains. Elle constate que l’application des principes fondamentaux de la déclaration de l’UNESCO se heurte à plusieurs difficultés. C’est le cas du principe de consentement qui dit que «toute intervention médicale de caractère préventif, diagnostique ou thérapeutique ne doit être mise en œuvre qu’avec le consentement préalable, libre et éclairé de la personne concernée, fondé sur des informations suffisantes». La chercheuse note que le consentement est «un des points culminants de la tension entre universalisme et spécificités culturelles.» Et elle rappelle que la réalité du Sud est bien différente de la nôtre. Dans certains pays du Sud, par exemple, les médecins n’ont pas toujours accès à de la formation en matière d’éthique. Il y a également les problèmes liés à des taux élevés d’analphabétisme parmi les populations du Sud et à ceux de la langue d’usage; les professionnels de la santé ne parlant pas toujours la même langue que leurs patients! Impossible dans ces cas d’obtenir un consentement éclairé…

Pré-requis politiques et responsabilité sociale

Mais au-delà de la réalité socioculturelle des pays en développement, il y a celle non moins importante de la politique. En effet, Mme Idrissi remarque que l’application des principes universels nécessite la présence de la démocratie, de l’état de droit et de la justice sociale.

Catherine Olivier, doctorante en sciences biomédicales à l’Université de Montréal, en appelle de la responsabilité sociale des individus, des gouvernements, mais aussi des entreprises, face à la persistance «incompréhensible et inacceptable» des inégalités qui ont cours à l’échelle internationale.

Elle prend exemple sur le fait qu’environ 90 % des médicaments produits aujourd’hui profitent à seulement 10 % de la population mondiale, soit celle des pays riches. Que l’on développe presque autant de nouveaux médicaments pour traiter la dysfonction érectile que pour traiter les infections qui sévissent au Sud. Que l’espérance de vie dans les pays développés est plus élevée de près de 50 ans que celle qui prévaut dans les pays les plus pauvres. Et que, dans ce contexte, la pharmacogénomique ose nous promettre une médecine personnalisée, en développant des médicaments sur mesure, selon les caractéristiques particulières du génome individuel. C’est pourquoi, selon Catherine Olivier, il est «nécessaire d’imposer une responsabilité sociale aux compagnies pharmaceutiques».

Peu de prises en compte des réalités du Sud

Marius Kêdoté, actuellement doctorant en santé publique à l’Université de Montréal, est d’ailleurs venu livrer le témoignage de ce qui est vécu dans son pays d’origine, le Bénin. «Avant les années 1960, la recherche médicale était pour ainsi dire absente du pays. Entre 1960 et 1990, on a commencé à faire des recherches à risques élevés et très mal encadrées, qui ont engendré divers scandales. Depuis 1990, l’encadrement existe, mais il est réalisé par les pays du Nord et s’appuie sur des normes peu adaptées à la réalité socioculturelle du Bénin.» C’est devant cette réalité qu’il réclame, avec sa collègue Danielle Laudy, chercheuse en chirurgie à l’Université de Montréal, un partenariat Nord-Sud dans toute évaluation éthique des projets réalisés dans les pays en développement.

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Guy Laliberté et le Cirque du Soleil; Prix Nobel de la Paix

Guy Laliberté et le Cirque du Soleil; Prix Nobel de la Paix 

Raymond Viger      Dossier Environnement, Cirque du Soleil, Fondation One Drop, Guy Laliberté

Dans l’édition du 14 septembre dans le Journal de Montréal, Dany Bouchard signe un article sur le Cirque du Soleil. On y apprend que le Cirque du Soleil veut imposer ses règles et obliger la Chine à respecter des « paramètres de responsabilité sociale ».

Implication sociale du Cirque du Soleil et de Guy Laliberté

Je suis heureux de voir que Guy Laliberté ne se limite pas à innover en matière de culture, d’économie et de créations d’emplois. Il repousse les limites de l’implication sociale. Après avoir soutenu des initiatives telles que le Cirque du monde pour favoriser le développement des jeunes partout sur la planète, maintenant avec une clause de responsabilité sociale pour avoir le privilège d’être partenaire avec le Cirque du Soleil, Guy Laliberté risque de provoquer un changement social planétaire important.

Guy Laliberté et le Prix Nobel de la Paix

Faites le cirque et non la guerre. Une façon novatrice que Guy Laliberté et le Cirque du Soleil a mis sur la table pour soutenir la démocratie et les droits humains à travers le monde. Guy Laliberté devrait devenir conseiller au Président des États-Unis. Pourquoi partir de grandes guerres quand on peut changer le monde par le rire.

Tant qu’à moi, Guy Laliberté mérite le prix Nobel de la paix pour cette initiative. Félicitations et merci à M. Guy Laliberté et tous les artisans du Cirque du Soleil.

VOS COMMENTAIRES SUR GUY LALIBERTÉ, PRIX NOBEL DE LA PAIX.

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Schizophrénie: où s’arrête la liberté d’une personne malade?

SCHIZOPHRÉNIE: OÙ S’ARRÊTE LA LIBERTÉ D’UNE PERSONNE MALADE?
écrit par Roberto Mayer, Dossier Santé mentale

Il y a trois ans, ma meilleure amie me téléphone à 1 h du matin. Elle se sent menacée et poursuivie. Son discours est décousu. Sa sœur jumelle ayant développé cette maladie un peu avant elle, je comprends rapidement qu’elle est en état de psychose. Je l’invite à venir chez moi sans délai. Je tente de la raisonner, mais rien n’y fait. Je me sens dépourvu et impuissant.

Le lendemain, elle part avec son fils de neuf ans vers un chalet dans les bois où elle croit qu’elle sera en sécurité. «De toutes façons, me dit-elle, si je crois qu’ils sont pour nous retrouver, ils vont me trouver pendue avec mon fils dans le garde-robe». Je lui demande si elle est consciente de ce qu’elle vient de me dire. Elle me répond que oui, mais que ce n’est que pour protéger son fils, car ce qu’ils lui feraient serait bien pire, et elle s’en va…

La seule façon que je trouve pour l’aider est d’appeler la Direction de la protection de la jeunesse (D.P.J.). J’ai l’impression de trahir une amitié et j’ai peur qu’elle m’en veuille. Je téléphone aux autorités. Ils agissent, placent l’enfant chez ses grands-parents et incitent la mère à se faire soigner.

Elle quitte ensuite l’hôpital sans aucun encadrement imposé. Avec la désinstitutionalisation, elle n’a qu’à formuler un refus de traitement pour qu’on la laisse partir en prétextant qu’elle n’avait rien dit qui prouvait qu’elle représentait un danger pour sa personne. À mon avis, son refus de se faire soigner prouvait plutôt le contraire.

Pour l’obliger à suivre un traitement, cinq membres de sa famille devraient intenter un recours judiciaire pour lui retirer ses droits. Si la famille et les gens autour n’ont pas l’idée ou la capacité de le faire, rien ne peut contraindre une personne atteinte de maladie mentale de se faire soigner.

Quatre mois plus tard, je reçois un appel de sa mère. Mon amie s’est pendue. Elle est entre la vie et la mort. Après deux semaines dans le coma, elle garde des séquelles dues au manque d’oxygénation au cerveau. Elle n’a aucun souvenir de moi mis à part mon nom. Elle ignore pourquoi elle est à l’hôpital. Elle ne se souvient pas de son geste… Moi, je m’en souviens.

À mon avis, il est inacceptable que notre société se soit à ce point déresponsabilisée à l’égard de ces personnes au nom de la liberté de la personne et de l’intégration sociale.

Il est plus que temps de regarder notre responsabilité vis-à-vis de ces personnes qui ont besoin d’aide et qui sont laissées à elles-mêmes.

 Je suis un intervenant de crise. L’histoire que décrit Roberto, je l’ai vécue à maintes reprises. Malgré la difficulté d’appeler les ressources pertinentes, Roberto a très bien agi en les faisant intervenir. Cette difficulté d’avoir un suivi après la psychiatrie ou l’hôpital est malheureusement réelle. J’ai vu des jeunes faire des tentatives de suicide. Dès que le «physique» du jeune le permettait, l’hôpital le laissait partir. Au mieux, avec un rendez-vous avec un psychiatre, dans six à neuf mois! Pas de suivi. Pas d’encadrement.

La question est bien posée par Roberto. Est-ce acceptable de laisser des gens qui ont besoin d’aide sans encadrement, sans suivi, sans ressources adaptées? R.V.

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